L’ospedale accende la facciata per sensibilizzare sulle malattie rare: in Puglia stimati 33mila pazienti, 800 contatti allo sportello e un nuovo percorso dedicato ai disturbi del neurosviluppo in arrivo.
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, celebrata ogni anno l’ultimo giorno di febbraio e promossa in Italia da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo rinnova il proprio impegno illuminando di verde, azzurro e fucsia le colonne della facciata monumentale (in foto). Un gesto simbolico per accrescere la consapevolezza, contrastare l’isolamento dei pazienti e testimoniare vicinanza e speranza.
Secondo il Rapporto MonitoRare 2025 di UNIAMO, in Italia le persone affette da malattie rare sarebbero tra 2,1 e 3,5 milioni. In Puglia, in proporzione alla prevalenza nazionale, si stimano almeno 33.000 casi.
L’ospedale, attivo nel campo delle malattie genetiche rare dal 1991, conferma il ruolo centrale dello Sportello Malattie Rare, operativo dal 2017, che nel solo 2025 ha registrato circa 800 contatti diretti con richieste di intervento specialistico. Nello stesso anno sono stati emessi 409 nuovi certificati di malattia rara, dato in costante crescita dal 2020.
Restano attivi ambulatori dedicati nelle unità di Neurologia, Nefrologia, Pediatria, Reumatologia e Genetica Medica, con il supporto di numerose altre discipline specialistiche.
Tra le novità per il 2026 è prevista l’attivazione di un percorso funzionale dedicato alle persone con patologie del neurosviluppo monogeniche che si affacciano all’età adulta o hanno già raggiunto la maggiore età. Il progetto, frutto della collaborazione tra diverse unità operative, punta a garantire valutazioni multidisciplinari periodiche per accompagnare pazienti e famiglie nella delicata fase di transizione verso l’età adulta.
