Agenzia Valerio

Le colonne dell’ospedale di San Giovanni Rotondo ornate di verde, viola e azzurro. “Un modo per esprime l’impegno e la vicinanza dell’Ospedale a tutte le famiglie con malattia rara”.

Oggi è la “Giornata mondiale delle malattie rare” e le colonne della facciata monumentale dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza sono state rivestite con i colori delle malattie rare: verde, viola e azzurro. Un modo per esprime l’impegno e la vicinanza dell’Ospedale a tutte le famiglie con malattia rara.

«Le persone affette da malattie rare vivono una serie di difficoltà non facilmente comprensibili. Malattia rara significa “poco conosciuta e con risorse terapeutiche limitate” e, in prima battuta, i pazienti faticano a ricevere una diagnosi. Inoltre, nel caso in cui l’ipotesi originaria non sia corretta e sia necessario affrontare altre strade, soffrono del disorientamento che in parte è determinato dalla complessità del quadro clinico ed in parte dallo sgomento, esplicito o implicito, dei professionisti medici che incontrano sul loro percorso. Una volta raggiunta la diagnosi, queste persone vivono serie difficoltà per accedere con regolarità e continuità ai controlli ed alle pratiche diagnostico-terapeutiche. Infine giacché gran parte delle malattie rare sono genetiche e quindi ereditarie, la persona con malattia rara spesso diventa una famiglia con malattia rara. La malattia rara è una dimensione di cura che esonda i margini della pratica medica diffusa». Spiega Marco Castori, medico genetista, direttore dell’Unità di Genetica Medica. 

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